Los médicos afirmaron anoche que los bebés están sufriendo muertes dolorosas y evitables debido a una decisión “política” de no examinar a los recién nacidos para detectar más enfermedades.
El NHS lleva a cabo pruebas de “punción en el talón” en bebés de tan solo cinco días de edad para detectar 10 afecciones tratables, incluida la fibrosis quística.
En comparación, los nacidos en Italia fueron examinados para detectar 48 enfermedades y afecciones, en comparación con 39 en Noruega, 36 en Polonia y 31 en los Países Bajos.
Esta misma semana, la ex cantante de Little Mix, Jessie Nelson, exigió que el NHS ampliara la prueba del talón para detectar atrofia muscular espinal en sus hijas gemelas de siete meses.
Sugirió que los jóvenes ahora “probablemente nunca caminarían” porque recibieron un diagnóstico tardío de una rara enfermedad muscular.
Ahora el Daily Mail puede revelar que el Comité Nacional de Detección del Reino Unido, que asesora a los ministros sobre las pruebas de enfermedades, decidió en su última reunión no añadir otra enfermedad muscular a la prueba del talón.
Los miembros han rechazado los llamamientos de padres y médicos para introducir controles de leucodistrofia metacromática (MLD), a pesar de que hay un tratamiento eficaz disponible en el NHS y las pruebas cuestan £1 cada una.
Anoche, médicos y padres pidieron a Wes Streeting que eliminara las directrices del comité e introdujera controles.
Jessie Nelson ha exigido en This Morning que el NHS amplíe la prueba del talón para detectar atrofia muscular espinal en sus hijas gemelas de siete meses.
El consultor pediátrico Dr. Simon Jones, destacado especialista en enfermedades metabólicas del Hospital St Mary’s y profesor de la Universidad de Manchester, afirmó: “He visto niños que han sido tratados crecer sanos, y he visto a otros deteriorarse y morir porque fueron diagnosticados semanas demasiado tarde”.
“Ya no es una decisión médica, es una elección política”.
El NSC del Reino Unido celebró su última reunión en noviembre y publicó su decisión el jueves de desaconsejar la detección de MLD basándose en la rentabilidad y la evidencia disponible.
A menos que intervenga Wes Streeting, no volverán a revisar la evidencia hasta 2029/30, condenando a más familias a ver morir a sus pequeños.
La MLD es una enfermedad degenerativa devastadora que afecta a uno de cada 40.000 bebés, y la mayoría de los niños mueren antes de cumplir cinco años, privándoles gradualmente de su capacidad para caminar, hablar y ver.
La terapia genética que salvará vidas estará disponible en el NHS a partir de 2022, pero solo seis de los 36 niños nacidos con ella desde entonces han sido diagnosticados a tiempo para recibir el tratamiento.
El NSC sugirió considerar la prueba MLD para un ensayo limitado, con un proceso de aprobación diferente, que los expertos temen que pueda retrasar los diagnósticos y la recopilación de evidencia durante décadas.
El Dr. Jones añadió: ‘Esto es absolutamente desgarrador para las familias de todo el país afectadas por MLD.
Dr. Simon Jones, consultor pediátrico: ‘He visto a niños que han sido tratados crecer sanos; he visto a otros deteriorarse y morir porque les diagnosticaron semanas demasiado tarde. Ya no es una decisión médica, es una elección política’
‘La leucodistrofia metacromática destruye la vida de los niños, pero el comité se negó a incluirla nuevamente en el examen infantil, a pesar de que el tratamiento sólo funciona si se detecta a los niños antes de que aparezcan los síntomas.
‘Los ministros deben poner fin a las revisiones interminables y tomar medidas para evitar muertes innecesarias.
“Ningún padre debería tener que enterrar a su hijo porque el Departamento de Salud todavía está pensando en una prueba que podría salvarlo”.
Desde 2015, solo se ha añadido una condición al programa de detección de recién nacidos del Reino Unido.
Leah Scott, de 37 años, de Norwich, cuya hija murió de MLD a los cinco años y sus gemelos Oscar y Felix, de diez, se salvaron después de recibir tratamiento para MLD: “Tenemos tratamiento disponible a través del NHS y tenemos la capacidad de realizar pruebas de MLD.
“Los niños que no necesitan morir están muriendo.
‘Mientras Estados Unidos se dedica a salvar vidas, los políticos británicos prefieren la burocracia a nuestros bebés.
‘No estamos pidiendo a Gran Bretaña que sea un líder mundial. Rezamos para que no sea el último.
Nala Shaw, 6 años, Allie Wallace, 35 años, y Teddy Shaw, 4 años. La hija de Amy fue la primera persona del NHS en ser tratada con LibMeldy.
Ally Wallace dijo: “Si no se toma la decisión de hacer pruebas a los niños, ya sea que vivan en Noruega o Estados Unidos, más familias tendrán que sufrir cada día sabiendo que su hijo jugará con sus amigos, no con la pena de muerte”.
Cuando el secretario de Salud prometió que su plan decenal del NHS sería “primero la prevención”, ¿es esto lo que quiso decir? ¿Deberían evitarse los exámenes de detección porque los niños mueren antes?
Y añadió: “Wes Streeting pondrá fin a esta miseria, salvará vidas y dará esperanza a las familias de hoy al anular esta recomendación terrible y poco científica que antepone la burocracia a la vida de los niños”.
Michelle Keate, de 44 años, de Lincoln, tiene una hija de nueve años, Penélope, a quien le diagnosticaron MLD durante su tratamiento, pero a su hijo de 14 años, Lucas, le diagnosticaron demasiado tarde.
Ella dijo: ‘Wes Streeting puede salvar a estos niños con una sola firma.
‘No podía mirarme en el espejo sabiendo que tenía el poder de detener la muerte de un niño, pero decidí no usarlo. Espero que el señor Streeting haga lo mismo.
‘La hipocresía es impresionante. Escribe artículos brillantes sobre la prevención de enfermedades, pero sus funcionarios no toman medidas prácticas y reales.
“El señor Streeting debe actuar, aprobar la inclusión de MLD en el programa de detección de recién nacidos y luego cambiar este sistema”.
Allie Wallace, de 35 años, de Shilbottle, cuya hija Teddy, que ahora tiene cuatro años, fue la primera persona del NHS en ser tratada con LibMeldy, dijo: “Si no se toma la decisión de realizar pruebas al niño, si vive en Noruega o Estados Unidos, más familias tendrán que sufrir cada día sabiendo que su hijo jugará con sus amigos y no será condenado a muerte”.
Shawn Scott, 40 años, Leah Scott, 37, Oscar Scott, 10, Felix Scott, 10 y Aiden Scott, 4. La hija de Leah murió de MLD a la edad de cinco años y sus hijos Oscar y Felix se salvaron después de recibir tratamiento para MLD.
Michelle Keate, 44 años, Lucas Keate, 14 y Penelope Keate, 9. Michelle dijo: ‘Wes Streeting podría salvar a estos niños con una sola firma’
Su otra hija, Nala, de seis años, fue diagnosticada demasiado tarde para recibir tratamiento, añadió Allie: “Mi hija lo perdió todo: su movilidad, su habla, su futuro, todo porque nadie le hizo pruebas al nacer”.
