Un bebé lucha por respirar mientras lucha contra un raro trastorno genético que hace que su lengua crezca hasta un tamaño peligroso.
Lulu, del norte de Nueva Gales del Sur, nació en abril y luego le diagnosticaron el síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS), una rara enfermedad que provoca un crecimiento anormal en varias partes del cuerpo.
En el caso de Lulu, el síndrome provocó una macroglosia grave: un agrandamiento de la lengua que interfería con su respiración, alimentación y sueño.
Dada la gravedad de su condición, los médicos están considerando impulsar una cirugía de reducción de lengua para ayudar a Lulu a respirar y comer más fácilmente.
Surgieron más complicaciones cuando las resonancias magnéticas y las ecografías revelaron que Lulu tenía múltiples hemangiomas, tumores no cancerosos, en todo el hígado.
Aunque los tumores no ponen en peligro su vida, los médicos la están vigilando de cerca porque pueden afectar la función hepática y provocar problemas como respiración rápida, problemas de alimentación, bajo aumento de peso e ictericia.
La amiga de la familia, Chloe Baker, empezó uno. GoFundMe Lulu vive en el norte de Nueva Gales del Sur para mantener a la familia y viaja regularmente al Hospital Infantil de Queensland.
El padre de Lulu, Chris, no ha podido trabajar desde Navidad, mientras que su madre, Daisy, dedica su tiempo a cuidar a las niñas y gestionar un flujo constante de citas médicas, estancias en hospitales y viajes interestatales.
La bebé Lulu (en la foto) sufre el raro síndrome de Beckwith-Wiedemann
Se busca asistencia para la recaudación de fondos para gastos médicos, viajes, alojamiento y gastos domésticos diarios.
Baker dijo que Daisy, Chris y sus otros hijos, Zephyr y Kai, estaban “viviendo una realidad que ninguna familia debería tener que afrontar”.
“Estas visitas rutinarias y citas con especialistas se han convertido ahora en parte de la vida diaria de la familia”, afirma.
Lulu ahora depende del oxígeno administrado a través de tubos nasales para ayudarla a respirar de manera segura y se espera que siga recibiendo oxígeno en el futuro previsible hasta que se someta a una cirugía de reducción de lengua.
“Esta pequeña niña es un recordatorio constante de cuánto lucha cada día”.
Los niños con síndrome de Beckwith-Wiedemann también necesitan exámenes médicos continuos porque corren el riesgo de sufrir problemas de salud adicionales.
El régimen de tratamiento de Lulu ahora incluye viajes regulares a Brisbane cada tres meses para exámenes y análisis de sangre, así como controles mensuales de tiroides.
Otro revés importante se produjo durante una hospitalización reciente, cuando un estudio del sueño mostró que los niveles de oxígeno de Lulu cayeron a sólo el 50 por ciento mientras dormía.
Los médicos están considerando una cirugía de reducción de lengua para ayudar a Lulu (en la foto) a respirar y comer.
Los médicos le diagnosticaron apnea obstructiva del sueño, causada por el agrandamiento de la lengua que bloqueaba las vías respiratorias.
Lulu ahora depende del oxígeno suplementario administrado a través de tubos nasales y se espera que continúe recibiendo oxigenoterapia hasta que se someta a la cirugía.
La batalla de Lulu en el hospital se produce después de un embarazo difícil para Daisy.
Cuando tenía 24 semanas de embarazo, fue hospitalizada con graves complicaciones.
Para mantener unida a la familia, Daisy, Chris, Zephyr y Kai se mudaron a la Casa Ronald McDonald, donde permanecieron desde Navidad hasta que nació Lulu a las 36 semanas.
En ese momento, Daisy estaba prácticamente confinada a una silla de ruedas y Chris cuidaba de ella y de sus dos hijos pequeños.
Zephyr también tuvo que asistir a otra escuela, la familia estaba más cerca de recibir atención médica especializada.
