Una familia en Colorado quedó devastada cuando un joven murió de una enfermedad rara apenas cinco días después de unas vacaciones familiares.
Justin Peden, de 5 años, murió en el hospital pocos días después de que le diagnosticaran la enfermedad de Clarkson tras sufrir un dolor abdominal.
“Todavía nos resulta difícil creer que sólo han pasado cinco días”, dijo a KVUE la madre de Justin, Terese Peden.
Taris y el padre de Justin, Viet Vu, estaban viajando por el noroeste del Pacífico de vacaciones cuando el niño de cinco años comenzó a quejarse de dolores de estómago el 3 de julio.
“Dijo que era sólo un dolor de estómago y pensamos que era normal”, continuó su madre.
Después de vomitar una noche, los padres del niño lo llevaron rápidamente a la sala de emergencias, donde los médicos estaban abrumados con la causa de la condición del niño.
El 5 de julio, los padres del Dr. Justin recibieron la desgarradora noticia de que su hijo estaba empeorando.
“Nos dijeron que tenían que ponerle soporte vital y que tenía una probabilidad del 50-50”, dijo Peden al medio.
La madre de Justin, Terese Peden, y el padre de Justin, Viet Vu, estaban viajando por el noroeste del Pacífico de vacaciones cuando el niño de cinco años comenzó a quejarse de dolores de estómago el 3 de julio.
El 5 de julio, los padres del Dr. Justin recibieron la desgarradora noticia de que su hijo estaba empeorando y que le diagnosticaron la enfermedad de Clarkson.
Se realizaron más pruebas antes de que un médico del Randall Children’s Hospital se acercara a ella con sospechas de la enfermedad de Clarkson, también conocida como síndrome de fuga capilar sistémica.
Esta rara enfermedad, de la que sólo se han registrado unos 500 casos en todo el mundo desde la década de 1960, provoca que líquidos y proteínas se filtren de los vasos sanguíneos al tejido circundante.
La enfermedad de Clarkson puede provocar una presión arterial peligrosamente baja, una inflamación grave y una insuficiencia orgánica potencialmente mortal, informó el medio.
Sin embargo, el diagnóstico llegó demasiado tarde para el joven Justin.
“Nos dijeron que su cuerpo estaba muriendo y que los medicamentos no eran suficientes”, continuó Peden.
Debido a esto, los desconsolados padres tomaron la terrible decisión de despedirse de su hijo.
Vu escribió en las redes sociales que su hijo “luchó tan duro como pudo hasta el 8 de julio”.
‘Para entonces sus órganos estaban fallando. Los médicos dijeron que las posibilidades de recuperación son escasas. Y en este momento mi hijo ni siquiera puede ser reconocido”, escribió el desconsolado padre.
La enfermedad de Clarkson puede provocar una presión arterial peligrosamente baja, una inflamación grave y una insuficiencia orgánica mortal.
Esta rara afección, con alrededor de 500 casos reportados en todo el mundo desde la década de 1960, hace que los líquidos y proteínas se filtren de los vasos sanguíneos al tejido circundante.
‘Tenía la cara y el cuerpo muy hinchados por los fluidos que le dieron para mantenerlo con vida. Los médicos nos aconsejaron que decidiéramos cómo dejarlo ir pacíficamente para salvarlo de un acontecimiento catastrófico.’
View dijo que le pidieron al equipo médico de Justin que llevara al joven a los jardines del hospital porque “le encantaba estar afuera” mientras le leían cuentos y tocaban su música antes de dormir.
“Después de las historias, pusimos su lista de reproducción favorita antes de dormir y mi hermana mayor, mi madre y yo apoyamos nuestras cabezas en su cama y tomamos sus manos por última vez antes de apagar su máquina de soporte vital”, escribió.
‘Fue lo más difícil que he tenido que hacer o pasar. La parte difícil es que no tenemos respuestas definitivas de por qué sucedió esto. Es un niño feliz y sano sin problemas médicos.
‘Así que quiero culpar a cualquier cosa y a cualquiera, aunque sé que no es culpa de nadie. Todavía me arrepiento mucho de haber dado por sentado a mi hijo porque pensé que pasaba demasiado tiempo con él.
“Nadie en Randalls ha visto algo como esto, por lo que necesitamos difundir esa información para que pueda salvar algunas vidas”, dijo la afligida madre al medio.
“Seré un honor para mí volver a ser su madre en otra vida y estoy realmente agradecida de ser su madre”.
a GoFundMe Creado para ayudar a que Justin descanse y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Clarkson, el niño de cinco años fue descrito como “un niño dulce y cariñoso que traía alegría a todos los que lo rodeaban”.
El niño de cinco años fue descrito como un “niño dulce y cariñoso que trae alegría a todos los que lo rodean”.
“Tenía una sonrisa contagiosa y llenaba todas las habitaciones con su risa y su energía infinita”, dijo el recaudador de fondos.
“La enfermedad de Justin progresó a un ritmo desgarrador y, en apenas unos días, su familia pasó de buscar respuestas a despedirse de su precioso pequeño”.
En sus últimos días, los padres de Justin nunca se separaron de su lado y estaban “esperanzados”, orando por un milagro, añadió Page.
“A pesar de todos los esfuerzos, la familia de Justin se ha enfrentado a la angustia inimaginable de perder a su precioso hijo, una pérdida que ningún padre debería tener que soportar”, continuó la recaudación de fondos.
‘Algunos de sus momentos más felices los pasó jugando con sus hermanos y primos, creando recuerdos que su familia apreciará para siempre.
“Su familia y amigos lo amaban profundamente y su ausencia deja un vacío permanente en los corazones de todos los que lo conocieron”.
Emily Peden describió a Justin como un “niño amigable, inteligente y hermoso” que recientemente se graduó de preescolar.
‘Le encantaba pasar tiempo con su familia, posar en fotos y ser muy tonto con nosotros. Era la persona más amable, inteligente y divertida”, escribió.
‘Le gustaba Pokémon y Mario. Le encantan los animales, especialmente los tiburones, los dinosaurios y los pájaros/patos. Era muy cariñoso y se preocupaba por su familia.
‘Justin es un chico dulce y especial. Tan dulce para esta tierra, y nadie había visto algo así antes.
