Una madre exhausta que se despertó con la mitad de la cara paralizada culpa al estrés del NDIS por su terrible experiencia.
Tommy, el hijo de Jess Schumacher, de 4 años, sufre la enfermedad de Perthes crónica, una afección que afecta las articulaciones de la cadera. Tommy depende de una silla de ruedas para ir a la guardería, a las citas médicas y a las sesiones de terapia.
El NDIS aprobó fondos para la silla de ruedas el año pasado después de que les dijeran a los Shoemakers que era una “responsabilidad de los padres” tener un vehículo para transportarla, a pesar de que Tommy experimentaba un dolor significativo cada vez que lo trasladaban dentro y fuera del vehículo familiar.
El NDIS se negó a financiar las evaluaciones necesarias para determinar los cambios que Tommy necesitaba, que costaron alrededor de $8,000.
‘Tommy necesita un acceso seguro al vehículo en su silla de ruedas. Sin estas evaluaciones ni siquiera podemos iniciar el proceso de modificación”, afirmó la señora Schumacher.
Sintiendo que no tenía otra opción, Schumacher ahora está tratando de recaudar 80.000 dólares para una camioneta especialmente modificada con un elevador para sillas de ruedas.
Pero el estrés de trabajar a tiempo completo, estudiar, criar a dos hijos y afrontar las complejas necesidades médicas de Tommy finalmente pasó factura, dijo.
“La parálisis de Bell dejó la mitad de mi cara paralizada”, dijo al Daily Mail.
La Sra. Shoemaker se quedó a medias mientras luchaba por recaudar dinero para su hijo discapacitado después de que la solicitud de la familia para obtener apoyo del NDIS fuera rechazada.
El NDIS aprobó fondos para la silla de ruedas el año pasado, pero a la familia se le dijo que un vehículo para transportarla era “responsabilidad de los padres”.
Tommy, de 4 años, sufre la enfermedad de Perthes crónica y depende de una silla de ruedas para ir a la guardería, a las citas médicas y a las sesiones de terapia.
Aunque se desconoce la causa exacta de la parálisis de Bell, Schumacher cree que su caso fue causado por “estrés y fatiga”.
“Esto es lo que sucede cuando las familias son empujadas más allá de sus límites”, afirmó.
‘Entre luchar por apoyo, tomar decisiones financieras, trabajar a tiempo completo, estudiar, criar una familia y recaudar fondos para un vehículo accesible para sillas de ruedas, el estrés y el cansancio finalmente me alcanzaron.
‘Ningún padre debería enfermarse tratando de brindarle a su hijo la ayuda que necesita para mantenerlo a salvo. Todavía estamos aquí.’
A Tommy le diagnosticaron la enfermedad de Perthes cuando tenía dos años, cuando Schumacher y su esposo Nick notaron que cojeaba y apuntaba a su cadera, lo que los llevó a llevarlo a una radiografía.
La enfermedad de Perthes ocurre cuando se interrumpe el suministro de sangre a la articulación de la cadera, lo que provoca la muerte y el colapso del tejido óseo. Mientras que algunos niños se recuperan a medida que crecen, Tommy queda con daños permanentes.
“La enfermedad de Perthes permanente significa que el daño en la articulación de la cadera es permanente e irreversible”, afirma la señora Schumacher.
“Esto puede provocar dolor continuo, movilidad reducida, debilidad muscular, dificultad para caminar y moverse, fatiga y riesgo de artritis temprana”.
A Tommy le diagnosticaron la enfermedad de Perthes a los dos años cuando comenzó a cojear y a señalarse la cadera, lo que llevó a su madre a llevarlo a una radiografía.
El GoFundMe de la familia desde abril ha recaudado $15,240, aproximadamente el 20 por ciento de su objetivo.
Desde abril, de la familia. GoFundMe Alrededor del 20 por ciento de su objetivo (15.240 dólares), Schumacher recaudó otros 1.000 dólares a través de rifas y una subasta silenciosa.
“No le estamos pidiendo al NDIS que pague por la camioneta de Tommy, entendemos que es nuestra responsabilidad como padres comprar un vehículo”, dijo la señora Shoemaker.
‘Pero lo que pedimos es financiación para las evaluaciones necesarias para determinar las enmiendas.
‘Eran casi 8.000 dólares, pero el NDIS rechazó esta financiación, dejando a Tommy sin transporte seguro y accesible para acceder al tratamiento, a las citas médicas y a su comunidad.
‘Un vehículo accesible para sillas de ruedas no es un lujo para nuestra familia, es una necesidad.Era desgarrador sentir el dolor cada vez que tenía que ser trasladado.
Schumacher dijo que continúa luchando todos los días por la seguridad y la inclusión de Tommy.
“La realidad es que estamos tratando de equilibrar las complejas necesidades de Tommy mientras continuamos trabajando para poder mantener un techo sobre nuestras cabezas y mantener a nuestra familia”, dijo.
Para empeorar las cosas, a Tommy recientemente se le redujeron las horas de su guardería porque el centro dijo que los niveles de personal no podían mantenerse en relación con sus necesidades de apoyo adicionales.
Para empeorar las cosas, Tommy recientemente redujo sus horas de guardería, lo que dejó al centro incapaz de mantener los niveles de personal para sus necesidades de apoyo adicionales.
Schumacher dijo que cada día era una batalla constante por la seguridad y la inclusión de Tommy.
El NDIS rechazó el reclamo de la familia de horas de apoyo adicionales para Tommy
‘El NDIS no cubre las horas extra de un trabajador de apoyo y ahora Tommy ha abandonado sus estudios. Sinceramente, no puedo creer que las familias actúen así”, dijo Schumacher.
‘El NDIS dice que las necesidades de apoyo de Tommy son responsabilidad de los servicios de primera infancia. Los servicios para niños dicen que esto es responsabilidad del NDIS.
‘Mientras tanto, nuestro pequeño niño de cuatro años está atrapado en el medio, perdido.
“No es sólo una cuestión de financiación. Es un bebé real, una familia real y un agotamiento real.
“Las familias no deberían tener que trabajar tan duro para inscribir a sus hijos.”
Un portavoz del NDIA dijo al Daily Mail: ‘El NDIS apoya a los niños elegibles para que desarrollen habilidades funcionales para que puedan participar en la vida cotidiana: en el hogar, en entornos de la primera infancia y en la escuela.
‘Los servicios de cuidado infantil son parte del sistema de servicios general y los costos del cuidado infantil no están financiados por el NDIS.
‘NDIS no proporciona fondos para la compra de vehículos. El NDIS financiará las modificaciones al vehículo que puedan ser necesarias para satisfacer las necesidades de discapacidad del participante.
