La leyenda del Liverpool, Graeme Souness, estuvo al borde de las lágrimas esta mañana mientras apoyaba a una joven que padecía una condición descrita como “la peor que puede pasar”.
El escocés apareció en Good Morning Britain con los presentadores Susanna Reid y Ed Balls para hablar sobre la enfermedad de la piel epidermólisis ampollosa (EB), para la cual fundó la organización benéfica DEBRA.
A la derecha de Souness estaba sentada una niña de 13 años llamada Jasmine Ritchie, que padecía esta afección que provocaba que su piel se ampollara y agrietara al menor picor. Su madre, también sentada en el sofá, acababa de terminar de caminar por el Kilimanjaro para recaudar dinero para quienes padecen esta temida enfermedad.
Cuando se le preguntó por qué era tan importante ayudar a los niños que padecían EB, Souness, emocionado, explicó: “Hay muchas condiciones y enfermedades terribles, pero creo que la EB es lo más grave que puede ser.
“Jasmine nació con esta enfermedad y creo que cada día de su vida es una lucha. Cada día es el día de la marmota, cada día está lleno de dolor y picazón. No hay respiro.
Con lágrimas en los ojos, la mujer de 72 años añadió: “Su cabello (el de Jasmine) luce hermoso hoy y le hicieron una cola de caballo con maquillaje antes del espectáculo, pero su madre Anna se olvidó de decirles que tenía cortes en la cabeza”.
Graeme Souness estuvo al borde de las lágrimas esta mañana mientras hablaba de la epidermólisis ampollosa en Good Morning Britain.
Jasmine, de 13 años, sufre una terrible enfermedad que le provoca picazón y ampollas en la piel ante el menor inconveniente.
“Estaba parada junto a Anna (la madre de Jasmine) y ella rompió a llorar. Pensé: ‘¿Qué pasó?’ Pero Jasmine no se quejó.
“He estado aquí antes con otro niño que sufre la misma enfermedad. Vengo de un mundo de ganadores y de gente que nunca se retracta de nada. Pero en la escala del coraje y de ser un ganador, los futbolistas son 1 de 10. Estos jóvenes son 10 de 10”.
Las personas que padecen EB, también llamada enfermedad de las mariposas, tienen la piel tan fina que incluso el más mínimo impacto puede cambiarles la vida.
Esto significa que viven en una agonía casi constante al caminar, ducharse, comer o vestirse porque actividades simples pueden desgarrarles la piel.
Pero esta mañana no fue la primera aparición de Souness en GMB para hablar sobre esta terrible enfermedad. Hace dos años apareció en el programa para apoyar a una joven escocesa llamada Isla Grist.
Y unos días después, en Daily Mail Sport, Souness describió la EB como la condición “más cruel” que jamás haya visto.
“Cuando aparecimos en BBC Breakfast hablando sobre la condición de la piel que hace que cada día sea un gran desafío para ella, dijo con total naturalidad que ‘también había otras personas con desafíos’. Isla típica. Siempre ignora las cartas que le reparten y las dificultades a las que se enfrenta cada día”, escribió el excentrocampista del Rangers.
“Tiene 14 años y padece epidermólisis ampollosa (EB), una afección cutánea potencialmente mortal conocida también como piel de mariposa que provoca la aparición de ampollas y desgarros en su cuerpo, lo que implica horas de aplicación de cremas y, tres o cuatro veces por semana, el dolor de cambiar los vendajes.
Souness apareció anteriormente en GMB junto a Isla Grist, otra joven que padece la enfermedad.
Hasta la fecha, Souness ha recaudado millones en apoyo de la EB para su organización benéfica DEBRA. En 2023 cruzó el Canal de la Mancha para ayudar en la recaudación de fondos.
“Puedo decirlo sin lugar a dudas: nunca he sido testigo de condiciones más crueles. Soy vicepresidente de la organización benéfica Debra, que crea conciencia y recauda fondos para su condición, y que pronto presionará al gobierno para obtener ayuda.
“Lamento decir que actualmente no contamos con asistencia gubernamental para los niños que padecen esta enfermedad.
“También tuve el honor de conocer a la madre y al padre de Isla, Rachael y Andy, en su casa en Inverness. Hay momentos en los que Andy y yo hablamos como dos padres y mi corazón se rompe por él, cargando con esa desesperación por encontrar una manera de mejorar un poco la vida de su hija.
“Me sometí a una cirugía bastante importante hace 30 años y todavía podía disfrutar exactamente de la misma calidad de vida que tenía antes. Pero para personas como Isla, la calidad de vida es miserable.
“Vive con una enfermedad recesiva, lo que significa que tiene que tomar un cóctel de los medicamentos más potentes (diamorfina, fentanilo y ketamina) todos los días para aliviar el dolor”.
Hasta la fecha, Souness ha recaudado millones para apoyar a EB a través de su organización benéfica DEBRA.
Completó numerosos desafíos para ayudar a recaudar fondos, incluido nadar dos veces el Canal de la Mancha, una distancia de 21 millas. Durante su primer cruce en 2023, Souness recaudó más de £1,5 millones para las personas que padecen la enfermedad.
